Родителям тяжелобольных детей помогут социальные сети
Опыт, которым делятся родители тяжелобольных детей в Интернете, выгодно отличается от врачебного.
Молекула ДНК в пробирке
Личный опыт родителей, ребенок которых имеет трисомию по 13-й или 18-й хромосоме, существенно отличается от общепринятых прогнозов, говорят ученые.
Синдром Патау (трисомия по 13-й хромосоме) и синдром Эдвардса (трисомия по 18-й хромосоме) – это наследственные заболевания, вызванные генетическими дефектами. Большинство (90%) детей с этими синдромами умирают еще до своего первого дня рождения, а у тех, кто выживает, развиваются серьезные отклонения.
Ученые попросили родителей, которые состоят в группах поддержки в Интернете, описать свой опыт и ожидания. В 87% случаев врачи говорили таким родителям, что их ребенок не выживет, в 57% – будет страдать, в 50% – станет «овощем», в 23% – разрушит семью и брак. В 60% случаев врачи все-таки обещали малышу короткую, но относительно нормальную жизнь.
Несмотря на прогнозы врачей, почти все родители, участвовавшие в исследовании, позитивно ответили на вопросы о семейной жизни и качестве жизни своего ребенка. В то же время они отметили существенные материальные затраты, сообщили, что их ребенок испытывает больше боли, чем некоторые взрослые. Также выяснилось, что врачебные вмешательства продлили жизнь некоторых, но далеко не всех детей с трисомией по 13-й или 18-й хромосоме.
Ученые сделали вывод, что родители, которые регистрируются в социальных сетях поддержки, могут больше узнать о болезни, возможностях выбора лечения и его последствиях.
Источник: healthychildren.org
