Лоскутова О.Ю. - педиатр, детский ревматолог, к.м.н.

Дорогие друзья! ❤️ Сегодня мне очень нужна ваша помощь. ❤️ . Готовлюсь к выступлению с докладом на тему: «Ювенильный артрит глазами пациента. Пациентские организации. Эмпатия в ревматологии.» Мне очень хочется обсудить с коллегами основных проблемы, опасения и переживания наших маленьких Пациентов и их родителей с Ревматическими заболеваниями. (Раз уж выпала такая возможность) Но, без вашей помощи мне этого не сделать. Я убеждена, погрузившись в истинный мир человека, страдающего ревматическим заболеванием, мы сможем улучшить ревматологическую помощь в целом. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом: Для нас (меня) это очень важно! 1️⃣Как скоро был поставлен диагноз вам и/или Вашему ребёнку с момента первых жалоб, признаком заболевания? (Уточните, пожалуйста, какой именно диагноз)? . 2️⃣Как много потребовалось времени на принятие заболевание, осознание происходящего? 3️⃣Какими информационными ресурсами вы пользуетесь. Откуда черпали информацию о заболевании (рассказал врач, интернет, пациенты с аналогичным заболеванием, соцсети) какие именно сайты? 4️⃣Какие пациентские организации Вам знакомы? В каких состоите? 5️⃣Был ли опыт общения с психологом с целью принятия заболевания, психологической помощи себе и ребёнку ? 6️⃣Прибегали ли Вы к альтернативным методам лечения заболевания? 7️⃣Посещали ли Вы ревматологические школы для пациентов? Если да, то, какие? Был ли этот опыт полезен для Вас? 8️⃣Что на Ваш взгляд в первую очередь необходимо поменять в работе детской ревматологической службы в РФ? 9️⃣Как Вы можете оценить своё нынешнее психологическое состояние:А) как стабильное, настроены на лучшее Б) спокойное, ровное В)потерянное, без определенности и перспектив Г)унылое, депрессивное Д) предложите свой вариант. Ваши мысли, идеи, предложения, пожелания. . Буду очень признательна за ответы и дискуссию. Ваши комментарии помогут не только мне и моим коллегам, но и многим родителям, которые только узнали, что у их ребёнка ревматическое заболевание. Для удобства, можно присылать ответы на вопросы в Директ, или писать под постом. Буду благодарна за любой формат ответов. Спасибо, за то что вы со мной!) за помощь!❤️