В России появится медицинский центр для детей с редкими генетическими болезнями

По данным статистики, в 2011 году только в Диагностическом центре Санкт-Петербурга состоял на учете 601 ребенок с редкими генетическими заболеваниями, среди них дети с несовершенным остеогенезом и страдающие мукополисахаридозом. Как отмечают генетики, в городе каждый год в поле зрения врачей попадают более полутора тысяч детей с редкими генетическими нарушениями. Нередко из-за позднего диагноза их лечение приводит к инвалидности уже в возрасте трех лет. Но развитие диагностической базы и новые разработки в области лечения этих болезней вполне могли бы остановить печальный процесс.

Хорошим решением мог бы стать специальный Центр редких и наследственных заболеваний федерального уровня. Базой для нового учреждения готова стать Санкт-Петербургская Государственная педиатрическая медицинская академия, имеющая необходимые ресурсы и опыт работы с подобными пациентами. В 2009 году в академии начало работу отделение для лечения детей с редкими заболеваниями.

«Решение о включении объекта в федеральную адресную инвестиционную программу (ФАИП) может быть рассмотрено в рамках подготовки ФАИП на 2013–2015 годы», – отметила уполномоченный по правам ребенка в регионе Светлана Агапитова. Если первый в России специализированный Центр редких и наследственных заболеваний будет создан, то малыши смогут рассчитывать на полный комплекс лечебных процедур и серьезное облегчение своего положения.

Источник:
Med-info.ru