12 сентября, 15:30
Что надо знать при встрече с ДЦП
Нам на сайт пришло письмо от Ксении Р:, которая решила поделиться своей историей, с какими трудностями ей пришлось столкнуться, и она будет рада, если это кому-нибудь поможет.
"
1. Отсутствие диагноза привыписке из роддома . Ребенок пережил на вторые сутки жизни кровоизлияние в мозг, добила его ядерная желтуха в течение 20 дней из-за конфликта по группе крови, конфликт определили только на 20-ые сутки, когда уже ничего делать и не надо, антитела сами умирают на 21 сутки, уже полностью повредив нервную систему ребенка.
Наблюдали ребенка по ДМС в РАМНЦ, хороший невролог, заведующий педиатрии, и постоянно ставили диагноз «задержка развития», даже не озвучивая, что возможно ДЦП. Только в 8 месяцев невролог предположил этот диагноз. Еще 2 месяца ушло на подтверждение, и еще 3 месяца на очередь в больницу. Ребенок начал получать лечение только в год и 2 месяца, когда все шансы упущены.
2. Непризнание Войта-терапии. В Чехии, если ребенок в 3 месяца не выполняет определенный набор движений, его сажают сразу на войта-терапию. У нас ушел еще год на анализ противоречивых откликов о войте, прихождение к выводу, что это надо. Ребенок только с 2 лет начал получать эту терапию, благодаря чему пополз еще только через 8 месяцев.
3. Убеждение врачами родителей, что ребенку надо отдыхать и достаточно реабилитаций с перерывом в 3 месяца. Это происходит до сих пор. Если тебе удается попасть в больницу раньше,чем через 3 месяца, тебе никто даже массаж с ЛФК не выпишет, типа рано. Эти дети встают на ноги только при условии ежедневного монотонного труда и занятий, давать установку родителям на релакс в течение 3 месяцев – преступление.
4. Кроме Войты, сомнению подвергаются и остальные продуктивные методы лечения. Например, ботокс, который можно уже использовать как супер помощь уже с 2 лет. Нас сильно все отговаривали в 2, и вдруг через год все стали сильно уговаривать. Т.е. видимо увидели результаты у тех детей, чьи мамы слушали мнение западных врачей.
5. Преломление своей гордости – найти в себе силы попросить помощь, чтоб вывезти ребенка полечить в Чехию, Польшу, Германию. Я пока не научилась. Один раз просила коллег, они собрали, больше не могу. Зарабатываю много, но все уходит на няню и бронирование и резервацию лечения.
6. Отсутствие всем явно озвученных правил очереди на реабилитацию в Евпаторию, Адели, Текстильщики. Пока самым дружественным центром выглядит Марфо-марьинская обитель.
Все остальное вызывает постоянные проблемы и выяснения. В Адели еще даже не пробовали проситься, Евпаторию-то не всегда допросишься.
7. Отсутствие в районе информирования о возможных группах оздоровления таких детей в бассейнах, залах ЛФК, лекотеках, все надо самим узнавать, никто ничего не знает. Только сарафанное радио.
8. Отсутствие любой информации у педиатров районных поликлиник. Все по принципу – дело рук самих утопающих. Их помощь сводится исключительно к своевременному оформлению справок и анализов. Спасибо им и за это!"
Комментарии